בית » שאלות » אתיקה רפואית » בדיקה גנטית אישית – המשך

בדיקה גנטית אישית – המשך

שאלה:

היי,

בהמשך לשאלתי בנושא האם ישנה בעיה אתית בבדיקה גנטית אישית השבתם לי שניתן לעשות זאת בקופות חולים.

לא לזה התכוונתי ואסביר: מדוע לא ניתן כמו בחו"ל לעשות בדיקה פרטית (ללא קופת חולים) על ידי קניית ערכה ושליחתה לבדיקה בחברה מסחרית שעושה זאת? האם קיימת עם זה בעיה? אם כן מדוע בחו"ל כן מאפשרים? למה לא להשאיר לכל אדם את הבחירה היכן הוא רוצה להיבדק?

גם לגבי בדיקות בקופת חולים – עד כמה שאני יודע קופת החולים לא נותנת את כל הנתונים שאפשר כתוצאה מהבדיקה. אלא רק כאלה החוק/תקנות מאפשרות לה.
כך לדוג' בארץ לא ניתן לבדוק קרבה משפחתית ואילו בחו"ל הדבר מותר. אני לא יודע אם ישנם עוד דברים שאסור לבדוק בארץ. אבל, מדוע שלא לאפשר לכל אחד לבדוק כל מה שהוא רוצה? יש בכך בעיה כלשהי?

תשובה:

מאת הרב יובל שרלו ז' אייר התש"פ | ז׳ באייר ה׳תש״פ – 1 במאי 2020

שלום וברכה

סוגיית הסריקה הכלל גנומית מעלה דילמות אתיות רבות משמעות, המחייבות קביעת כללים אתיים ראויים.
ומדוע? בעיקר בשל ארבע סיבות (יש יותר), שאף לא אחת מהן חדשה לחלוטין, אבל עוצמתה הגדולה משנה את המציאות:

א. מידע גנטי אינו נוגע רק לנותן הדגימה עצמו, אלא לכל מי שקשור בו בקשר דם. לפיכך, סוגיות הסודיות הרפואית, לדוגמה, מחייבת דיון מחדש, כי המידע עצמו חושף 'סודות' על אחרים מעצם מהותו, והשאלה היא מה מותר ומה אסור לעשות עם המידע הזה. לדוגמה, אדם שנמצא שהוא נשא של מוטציה הקשורה לסרטן כלשהו – המידע הזה יכול להציל אחרים הקשורים אליו בקשר דם, ועל כן תעלה השאלה האמנם ראוי לשמור על סודיות רפואית.

ב. מידע גנטי חושף עניינים רבים שהם נסתרים מבני אדם. לא רק מידע רפואי, אלא גם מידע שאינו נוגע ברפואה. הוא מאפשר חקירה טובה יותר של פשעי מין, והוא מאפשר בירור קשר משפחתי, וחשיפה (לדוגמה) של העובדה שההורים של ילד מסוים אינם הוריו האמיתיים.

ג. מידע גנטי מחייב הרבה פרשנות. הוא עלול לגרום למהומה גדולה כאשר לא מפענחים אותו נכון.

ד. ניתן לנצל את המידע הגנטי למטרות שונות ומגוונות, שחלקן יוגדרו כעוול גדול על ידי בעלי מוסר: קבלה לעבודה, לקיחת משכנתא, ביטוח וכדו'.

בשל הסיבות האלה ואחרות מחויבות חברות שונות לקבוע כללים אתיים של נגישות למידע הזה, אפילו כאשר לכאורה מדובר על האדם עצמו. מבחינה אתית יכולות להיות עמדות שונות. בישראל הכרענו בחוק המידע הגנטי כי בשל כך תהיה הגבלה של ממש על הנגישות למידע הגנטי, וזאת כאמור בעיקר מסיבות של ניצולו למטרות לא ראויות. עמדתי האישית נוטה יותר לכיוון שחרור המידע, כי מטבעי אני נרתע מחסימת נגישות למידע, וגם מעריך שזה לא פרקטי, כי כדבריך ניתן לקבל את המידע הזה על ידי חברות מסחריות במקומות שונים בעולם.

ואם תרצה לשוב ולדון בשאלה זו – בשמחה.

כל טוב

יובל שרלו
הרב שרלו הוא ראש תחום אתיקה בארגון רבני צהר

שאלה זו היא שאלת המשך. לשאלה המקורית לחצו כאן

לקריאה נוספת: