סודיות רפואית וגנטית [נייר עמדה]

1. הצגת הנושא

סודיות רפואית – כפי שהיא מוגדרת בחוק – היא חובתו של רופא ושל כל עובד במוסד רפואי לשמור בסוד פרטים אישיים של מטופלים ולא למוסרם לאחרים.¹ באופן עקרוני, חובה זו זהה לכל סודיות מקצועית אחרת המעוגנת בחוק,² אולם לסודיות זו חשיבות יתרה בשל השלכות כבדות המשקל שעשויות להיות להפרתה. על פי החוק, חובה זו אינה מוחלטת וייתכנו נסיבות שבהן מותר לאדם לגלות לאחרים מידע רפואי אישי של מטופל, וליידע בכך גורמים שונים, מוסדיים או פרטיים, ללא קבלת רשותו של המטופל;³ לעיתים אף חובה לפעול כך. נסיבות אפשריות לכך קיימות במקרה שבו התגלה מידע גנטי העשוי להשליך גם על קרובי משפחתו של המטופל. במסגרת נייר עמדה זה נבקש לבחון את חובת הסודיות הרפואית ואת הסייגים והמגבלות המוטלים עליה – לאור מקורות היהדות.

2. הדילמה האתית

החוק הקובע את חובת השמירה על סודיות רפואית מיוסד על ערך וצורך כאחד: ראשית לכול, הסודיות מחויבת מבחינה מוסרית, בשם זכותו של האדם לפרטיות וכחלק מההגנה על צנעת הפרט; מעבר לכך, הסודיות מחויבת מבחינה מעשית, שכן היא מעניקה ביטחון לכל אדם הזקוק לטיפול ביודעו כי הוא יכול לתת אמון במטפל שלא יחשוף את פרטיו האישיים מעבר לצורך. למעשה, רק באופן כזה יכול להתקיים שיתוף פעולה כן ומשוחרר בין המטופל למטפל; בהיעדר מוגנות אישית ודאית, עשויים אנשים רבים להימנע מקבלת טיפול מקצועי או להעלים מידע חיוני, מחשש לפגיעה בפרטיותם, ובכך לפגוע הן בעצמם הן בחברה כולה.⁴

מנגד, עשויים להיות מקרים שבהם הסתרת המידע עלולה לפגוע בזולת ואף בחברה כולה, וכן למנוע מהזולת טיפול מסייע ומציל חיים (כגון: באפשרות דיווח לאדם הנושא מטען גנטי שעלול למחלות שונות,  כגון אי־דיווח על מטופל שאינו כשיר לנהיגה או שאינו מתאים לנישואין). במקרים אלו קיימת חובת הגנה על הזולת העשוי להיפגע בלא עוול בכפו בשל מגבלות בריאותיות של רעהו (המטופל). 

הדילמה שלפנינו כפולת פנים היא: מבחינה אתית, לפנינו מפגש מנוגד בין ערכים, צנעת הפרט מחד־גיסא ומניעת נזק מהזולת והחברה מאידך־גיסא; מבחינה מעשית, לפנינו מפגש בין חששות שונים, חשש להימנעות מקבלת טיפול וחשש לפגיעה באחרים.

3. העמדה היהודית

1.3. צנעת הפרט

יסודה של חובת צנעת הפרט ביהדות נעוץ במצות עשה מקיפה של "ואהבת לרעך כמוך" (ויקרא יט, יח), שאיננה מוגבלת למעשים מסוימים, אלא היא "כלל גדול בתורה" (ירושלמי, נדרים ט, ד), המורה לאדם מישראל את דרכי התנהגותו עם זולתו.⁵ הניסוח המעשי של מצווה זו הוא לכל הפחות על דרך השלילה: "מה ששנוא עליך, אל תעשה לחברך".⁶ בין השאר משמשת מצווה זו כמקור הלכתי לאיסור קריאת מכתב אישי של הזולת (חרם דרבנו גרשום),⁷ ולשמירת כבודו של הנידון למוות.⁸ מכלל הדברים עולה שהפגיעה בפרטיות הזולת אסורה כחלק ממצווה זו.⁹ נוסף על כך, ערך שמירת הפרטיות מתבטא בפרטי הלכות שונות וכדלקמן.

1.1.3. גילוי סוד

גילוי סוד של הזולת לאחרים הוא מעשה פסול משום הוא חושף את עולמו האישי של הזולת בפני אחרים בלא הסכמתו.¹⁰ מעשה זה איננו איסור הלכתי מובהק,¹¹ אך הוא נחשב למעשה שלילי ופגום מבחינה מוסרית.¹² שמירה על סודיות רפואית כלולה בעניין זה.

2.1.3. צער

הטחת דברים המסבים צער בפני הזולת אסורה מדברי תורה.¹³ אף סיפור דברים שאינו נעשה בפני הזולת אך עלול לצער אותו אסור כחלק מדיני לשון הרע;¹⁴ וזאת אף כשאין גנאי בתוכן הדברים כשלעצמם.¹⁵ שמירה על סודיות רפואית כלולה גם בעניין זה שכן גילוי המידע לאחרים עשוי להוביל לצער ועלבון בעבור המטופל.

2.3. נזק

סיפור דברים שיש בהם כדי להסב לזולת נזק כלול באיסור לשון הרע;¹⁶ וזאת אף כשאין גנאי בתוכן הדברים כשלעצמם.¹⁷ כאשר מדובר בגילוי מידע פרטי שעלול לגרום לנזק, הדבר חמור יותר שכן יש בכך גם משום גילוי סוד.¹⁸ היעדר סודיות רפואית עלול לגרום נזק גם לכלל החברה – ולא רק למטופל עצמו שיימנע מהמשך הטיפול – משום שייצור חוסר אמון בממסד הרפואי.¹⁹ מבחינה זו, גילוי מידע רפואי לאחרים חמור יותר מאיסור לשון הרע המצוי.

נוסף על כך, ההלכה קובעת שהסתכלות על הזולת במקום מגוריו הפרטי אסורה משום 'היזק ראייה'.²⁰ איסור זה מתפרש בהקשר זה בשני פנים: א. צנעת הפרט: הסתכלות ישירה גורמת למבוכה וחוסר נעימות של הזולת, ביודעו שמביטים בו בעת עיסוקיו האישיים (ברשותו) ולפיכך נאסרה;²¹ ב. הגבלת השימוש: אפשרות ההסתכלות על הזולת גורמת לו להימנע משימוש טבעי ונורמלי במרחב הפרטי שלו, מחשש שייחשף למבטם של זרים, ולפיכך נאסרה.²²

בהתאם לכך, יש לאסור גילוי מידע אישי של המטופל:²³ הן מפאת הפגיעה בפרטיותו, הן מפאת החשש מהימנעות האדם מקבלת טיפול רפואי כתוצאה מאפשרות הפגיעה בפרטיותו.²⁴ אי־קיומה של חובה על שמירת סודיות רפואית אף עלול לגרום לנזק גופני של ממש; ומבחינה זו הוא חמור מהיזק ראייה.²⁵

3.3. גנות ופגם

לעיתים, בגילוי מידע רפואי יש משום גנות שכן המידע חושף חולשות אישיות ופגמים מוסריים של המטופל; ככלל, עניין זה מתעורר ביחס לבעיות בריאותיות שנגרמו באשמת המטופל. במקרים מעין אלה גילוי המידע לאחרים חמור יותר.

1.3.3. לשון הרע

סיפור דברי גנאי על הזולת לאחרים אסור משום 'לשון הרע',²⁶ איסור הכולל בעצמו גופי תורה רבים.²⁷ גם מבחינה זו, חובה לשמור על סודיות רפואית – ככל שמדובר בליקוי בריאותי שנגרם באשמת המטופל.

2.3.3. רכילות

מסירת מידע אישי העשויה לעורר טינה וסכסוך חברתי של השומע כלפי מושא המידע אסורה משום רכילות: "הולך רכיל מגלה סוד" (משלי יא, יג).²⁸ זהו גם אחד המקורות לאיסור קריאת מכתב אישי של הזולת (חרם דרבנו גרשום),²⁹ אף מבלי לגלותו לאחרים,³⁰ וגילויו לאחרים מעצים את חומרת המעשה. שמירה על סודיות רפואית מתחייבת גם מבחינה זו, ככל שמדובר בליקוי בריאותי שנגרם באשמת המטופל, שכן מידע זה עשוי להעיד על חיסרון באישיותו ולפגוע בו מבחינה חברתית.³¹

4.3. מניעת נזק וסכנה

כדי למנוע מאחרים נזק ופגיעה, מותר לחשוף מידע אישי על הזולת – ואף חובה לעשות זאת – בהסתמך על שתי מצוות: "לא תעמוד על דם רעך", והשבת אבידה.³² הלכה זו נאמרה בקשר לאיסורי לשון הרע ורכילות החמורים, וכן לגבי גילוי סוד,³³ והפוסקים הרחיבו אותה גם ביחס להפרת סודיות רפואית;³⁴ כלומר ערך הסודיות הרפואית נדחה מפני ערך הצלת הזולת. כמו כן, לעומת החשש מפני פגיעה באמון הציבור במוסד הרפואי לשם קבלת טיפול, יש להעדיף הצלה מפני פגיעה ודאית. הגבלת החריגה לנסיבות יוצאות דופן מסירה גם היא חשש זה.

הוראה זו אמורה ביחס לפגיעות מסוגים שונים: נזק גופני, ממוני, נפשי ורוחני. רופא מחויב לגלות לרשויות כי מטופל מבקש רישיון נהיגה כשהוא סובל מליקוי או מחלה העלולים לפגוע בכושר הנהיגה שלו ולסכן אחרים.³⁵ באופן דומה, יש להזהיר את הזולת מבעוד מועד מפני שותפות עסקית עם אדם שעלול לגרום לו הפסד;³⁶ וחובה להעיד בבית הדין לטובת הזולת אף אם בכך ייאלץ הלה לחשוף מידע רפואי אישי.³⁷ בעת הצעת שידוכין, חובה לגלות פגמים משמעותיים של אחד הצדדים כאשר עלול להיגרם מהם סבל וצער לצד השני בחיי הנישואין.³⁸ במסגרת טיפולי פוריות, יש לדווח על טעות רפואית שתגרום לאיסורי יוחסין.³⁹

הדברים אמורים אף ביחס לפגיעה ביחיד, ותקפים עשרת מונים ביחס לפגיעה בכלל החברה, כגון באיבוד האמון במוסד הרפואי שישמור על פרטיות המטופלים.

הוראה הלכתית זו נאמרה בדרך כלל, ביחס לפגיעה של האדם שמספרים עליו כלפי אדם אחר. כגון, חובת הרופא לגלות לרשויות על מטופל שמבקש רישיון נהיגה, כשהוא סובל מליקוי או מחלה שעלולה לפגוע בכושר הנהיגה שלו ולסכן אחרים.⁴⁰ אולם ממקורה של ההלכה ומטעמה משתמע כי יש לגלות מידע אישי כדי למנוע מאחרים נזק ופגיעה, אף כשזו אינה נגרמת מאדם אחר;⁴¹ כגון בגילוי מידע גנטי לאחרים, שעשוי למנוע מהם נזק שעלול להיגרם להם מצד עצמם.⁴²

5.3. חובת דיווח על מידע גנטי

במקרה של גילוי מידע גנטי, ניתן להשיג את התוצאה הרצויה, הבאת הגילויים הרלוונטיים לידיעת הזולת, בשני אופנים: על ידי דיווח ישיר של הרופא או על ידי מסירת המידע מצד המטופל. דיווח מצד הרופא עצמו אומנם יעיל יותר, אך נראה שקיימים כמה נימוקים שבגינם אין זו חובה המוטלת על הרופא ויש להטילה בראש ובראשונה על המטופל.

לאור האמור אין להפר את חובת הסודיות הרפואית, הטומנת בחובה ערך וצורך מובהקים, אלא כשיש בכך הכרח לשם השגת התועלת. במקרה שניתן להביא לתועלת הרצויה באופן אחר, חובה זו עומדת בעינה.

כשרופא מפר את חובת הסודיות מכוח שיקול דעת עצמאי, עלול להיגרם לו נזק אישי: מטופלים יחששו לפנות אליו, והוא אף עלול לאבד את רישיונו. את חובת הצלת הזולת המוטלת עליו, הוא יכול לקיים בדרך של עידוד המטופל ליידע את בן משפחתו על הליקוי הגנטי, ועל הנחיצות לקבלת טיפול וליווי רפואי. ככלל, אין חובה להציל את הזולת, כשהצלה זו כרוכה בהפסד ממוני ניכר ומשמעותי.⁴³ אולם יש לסייג הוראה זו, כאשר מדובר בסכנת חיים מיידית וקרובה; אז חלה חובה על הרופא לעשות כל שביכולתו להצלת הזולת.

6.3. סייגים

ההלכה מטילה כמה סייגים ומגבלות על ההיתר והחובה לפגוע בצנעת הפרט, אף כשהדבר נעשה לשם תועלת הזולת.⁴⁴ מבחינה עובדתית, נדרשת ודאות כי אכן עלול להיגרם נזק של ממש, כי אין אפשרות למונעו באופן אחר וכי הדיווח אכן עשוי להביא תועלת. מבחינה מעשית, נדרשת הקפדה על חשיפה מדויקת, בשיעור הנדרש להסרת העוול בלבד, ללא מסירת פרטים שאינם הכרחיים.⁴⁵ מבחינה אתית על המספר להתכוון לשם תיקון ותועלת בלבד, ללא נגיעות ומניעים זרים שישנם בסיפור הדברים לאחרים.⁴⁶ כמו כן, לכתחילה ראוי לבקש את רשותו של המטופל למסור את פרטיו האישיים, אולם קבלת רשותו אינה מעכבת.⁴⁷

גילוי מידע גנטי לקרוב משפחה רלוונטי מותר בתנאים הבאים: (1) במידה שקיים חשש סביר שייגרם לקרוב משפחה זה נזק ממשי ורציני אם המידע לא יימסר לו; (2) המידע הנמסר כולל אך ורק את מה שנחוץ למניעת הנזק ולא מעבר לזה; (3) לפגם הנידון יש טיפול ידוע; (4) דרגת ההעברה התורשתית היא גבוהה.⁴⁸

7.3. איזון

למעשה יש להפעיל שיקול דעת מיטבי בהערכת מידת הפגיעה והנזק העלולים להיגרם מהצנעת המידע, לעומת הפגיעה בחשיפתו בפני זרים. יש לבחון את משקל הפגיעה על פי כמה קריטריונים: (א) איכות הפגיעה – הבחנה בין פגיעה ממונית לבין פגיעה נפשית או משפחתית או פגיעה בחיי אדם; (ב) מידת הפגיעה – הבחנה בין פגיעה קלה לבין פגיעה חמורה (על פי השפעתה והשלכותיה); (ג) היקף הפגיעה – הבחנה בין פגיעה ביחיד לבין פגיעה ברבים; (ד) סיכוי הפגיעה – הבחנה בין ודאי לספק או חשש רחוק;⁴⁹  (ה) לגבי מידע גנטי, יש לשקול גם את מידת הסכנה – סכנת חיים או מחלות מסוגים שונים. ברירת המחדל היא שפגיעה בפרטיות אסורה; ולפיכך על המוסר לאחרים מידע אישי של זולתו מוטלת האחריות לוודא, ככל שידו מגעת, כי אכן ישנה הצדקה ברורה לכך. הגבלות ושיקולים אלה יוצרים את האיזון הנדרש בדילמה האתית שלפנינו, ומביאים לידי ביטוי את הערכים והצרכים השונים שביסוד שני קרני הדילמה.

4. מסקנות

1.4. היהדות רואה ערך חשוב בצנעת הפרט; הדבר מתבטא בהלכות מפורטות ומגוונות וכן בעקרון־העל של אהבת הזולת. היחס בין שני העקרונות האלה הוא שורש הדיון בנושא חובת דיווח על מצב רפואי.

2.4. גילוי מידע אישי של הזולת לאחרים הוא פגיעה בפרטיות שההלכה מזהירה מפניה. אחריות יתרה יש לנהוג כלפי השמירה על סודיות רפואית שהיא ערובה לבריאות גופנית ונפשית של היחיד והחברה. בנוסף יש גם אחריות חברתית לעצם קיומה של מערכת בריאות שלמטופלים יש אמון בה. נקודת המוצא אפוא היא חובת הסודיות ושמירתה.

3.4. חובת הרופא לנקוט בצעדים כדי להביא לידיעת הזולת מידע גנטי רלוונטי. אולם לא מוטלת עליו חובה להפר את הסודיות הרפואית, ככל שלא מדובר בסכנת חיים מיידית. את החובה הזו עליו למלא בעידוד המטופל למסור את המידע לאלה שעשויים להיות מושפעים ממנו.

4.4. בחשיפת מידע רפואי אישי על הזולת, ישנו מדרג בחומרת הפגיעה: (א) גילוי מידע רפואי סתמי; (ב) גילוי מידע רפואי שיש בו משום גנות או פגם של המטופל.

5.4. לצורך מניעת נזק וסכנה, חובה לגלות מידע רפואי אישי של הזולת לגורמים רלוונטיים. הוראה זו מוגבלת על פי מידת ההכרח שבה, בכמה סייגים מפורטים, ומותנית במחשבת הלב הנקייה של המספר, כדלקמן: (א) יש לוודא כי המידע והחשש לנזק ממשי מבוססים, וכן שדרגת ההעברה התורשתית היא גבוהה; (ב) יש לוודא שחשיפת המידע תביא תועלת, כלומר שקיים טיפול ידוע לפגם הנידון, ושאין אפשרות להשיגה בדרך שונה; (ג) יש לחשוף את המידע רק במידה הנדרשת לתועלת; (ד) יש לפעול מתוך כוונה נקייה להביא תועלת. מעבר לכך, יש לשקול את מידת הסכנה בהיעדר דיווח, לעומת מידת הפגיעה בעקבות הדיווח.

לקריאה נוספת:

• חובת הגילוי על מומים ופגמים קודם החתונה
• אתיקה בראיון עבודה: הסתרת מידע ממעביד
• לספר להורים מידע שנאמר בסוד על בנם?
• חיפוש בחפצים של עובד אחר

*הרחבת דברים בעניין זה ראו באנציקלופדיה הלכתית־רפואית, כרך ה, ערך 'סודיות רפואית', עמ' 691 והלאה.